Dizabilități, sănătate orală și calitatea vieții

Rezumat

În lucrare se trec în revistă problemele de sănătate orală și modalitățile de îmbunătățire a acestora la persoanele cu dizabilități. În prezent, persoanele cu dizabilități reprezintă 15% din populație (peste 1 miliard), aproximativ 95 de milioane fiind copii între 0 și 14 ani (OMS, 2015). Din multe motive (capacitate limitată de a realiza îngrijirea orală personală de rutină, respirația orală, medicamentele îndulcite, funcția masticatorie afectată, anomaliile de structură dentară asociate etc.), aceste persoane, și în mod special copiii, sunt considerate ca fiind extrem de vulnerabile la boli ale cavității orale. Comparativ cu populația generală, persoanele cu dizabilități au o sănătate orală precară: mai mulți dinți extrași, mai puține obturații, frecvent boală parodontală. Sănătatea orală deficitară are impact negativ asupra calității vieții, afectând atât bunăstarea fizică, cât și bunăstarea psihologică și socială. În privința copiilor, statusul odontal precar le poate afecta creșterea și sănătatea generală, le poate restricționa participarea la procesul de școlarizare și educație și le poate limita capacitatea de a socializa cu încredere și de a dezvolta relații sociale normale. De aceea, prevenția rămâne cea mai simplă și mai eficientă metodă prin care se poate realiza o intercepție precoce, conducând la un necesar de tratament mai puțin complex, la o mai bună funcționalitate, la integrare socială mai bună, la reducerea anxietății și la costuri mai mici.

Cuvinte cheie: dizabilitate, sănătate orală, calitatea vieții

Introducere. Definiții și termeni

Dizabilitatea face parte din condiția umană – aproape toți oamenii vor fi temporar sau permanent afectați la un moment dat în viață, iar cei care vor supraviețui până la vârste înaintate vor întâmpina dificultăți crescânde de funcționalitate. Dizabilitatea este un fenomen complex, iar intervențiile necesare pentru a depăși dezavantajele asociate sunt multiple și sistemice [1].

Conform Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), dizabilitatea este definită ca existența uneia sau a mai multor anomalii în structura anatomică sau ca pierderea unui anumit organ sau a unei anumite funcții (fizică sau psihologică) care afectează capacitatea unei persoane de a desfășura o activitate normală și de a participa pe deplin la studiu, muncă și la viața comunitară și socială [2]. Dizabilitatea este un termen-‘umbrelă’ care acoperă deprecieri și limitări ale activității, dar și restricții de participare [3].

În prezent, pe planeta noastră trăiesc peste 1 miliard de persoane cu dizabilități  (OMS, 2015), ceea ce face ca aceștia să se constituie în cea mai mare minoritate din lume (15% din întreaga populație) [4]. La nivel mondial, aproximativ 95 de milioane (5,1%) de copii între 0-14 ani trăiesc cu un handicap, 13 milioane (0,7%) dintre ei având „handicap sever” [1].

Convenția Națiunilor Unite privind drepturile persoanelor cu dizabilități, adoptată în 2006, are drept scop „să promoveze, să protejeze și să asigure toate drepturile, depline și egale, și toate libertățile fundamentale tuturor persoanelor cu dizabilități, asigurându-le respectul și demnitatea cuvenită”. Aceasta reflectă schimbarea majoră care are loc în ultimii ani în concepția mondială în privința dizabilității [1].

Calitatea vieții este o experiență complexă influențată de condițiile obiective în care trăiește o persoană (indicatori sociali), de răspunsul subiectiv al persoanei la condițiile de viață (indicatori psihologici), de adaptarea așteptărilor și nevoilor persoanei cu stilul său de viață  și de  influențe externe [5].

Invaliditate și îngrijire medicală

Necesarul general de îngrijiri medicale la persoanele cu dizabilități este la fel sau chiar mai mare comparativ cu persoanele fără dezabilități și, prin urmare, au nevoie de acces la servicii de îngrijire medicală. Articolul 25 din Convenția ONU  consolidează dreptul acestora de a atinge cel mai înalt standard de asistență medicală, fără discriminare [3].

Persoanele cu dizabilități sunt deosebit de vulnerabile la deficiențele serviciilor de asistență medicală, ele fiind foarte susceptibile la co-morbidități, la dezvoltarea anumitor  comportamente cu risc pentru sănătate și la rate mai mari de deces prematur [1]. Persoanele cu dizabilități se confruntă, de asemenea, cu o serie de bariere atunci când încearcă să acceseze îngrijiri medicale, precum costurile prohibitive, disponibilitatea limitată a serviciilor, competențele și cunoștințele inadecvate ale personalului sanitar, dar și bariere fizice. Astfel, accesul dificil în clădiri (spitale, centre de sănătate), echipamentele medicale inaccesibile, semnalizarea deficitară, ușile înguste, existența multor trepte interioare,  absența facilităților în toalete și locurile de parcare în număr mic și greu accesibile creează bariere în abordarea serviciilor de sănătate [1].

Dizabilitate și sănătate orală

Dintr-o multitudine de motive (capacitatea limitată de a realiza o îngrijire orală personală de rutină, respirația orală, medicamentele îndulcite, funcția masticatorie afectată, anomaliile de structură dentară asociate etc.), persoanele cu dizabilități sunt considerate ca fiind extrem de vulnerabile la boli orale [6].  

Sănătatea orală deficitară are un impact negativ asupra calității vieții, afectând nu numai bunăstarea fizică, ci și bunăstarea psihologică și socială. Există o serie de motive care susțin aceste afirmații [1]:

• tendința de a evita contactul social ca urmare a preocupărilor legate de aspectul facial [1];

• durerea persistentă  care poate conduce la autoizolare și la depresie [1];

• afecțiunile dentare care interferă cu comunicarea verbală și non-verbală sunt susceptibile de a deteriora imaginea de sine și de a micșora capacitatea de a susține și de a construi relații sociale [7];

• afectarea fizionomiei și a fonației are un impact semnificativ asupra stării de bine, persoana respectivă putând suferi stări de anxietate, depresie, scăderea stimei de sine, dar și ratarea unor oportunități de educație, angajare sau de relaționare socială. (Departamentul Sănătății și Serviciilor Umane din SUA) [1];

• starea de sănătate orală precară are un impact negativ asupra nutriției, digestiei sau masticației [6].

• chiar și protocoalele specifice pentru tratamentul sub anestezie generală la pacienții cu dizabilități intelectuale pot avea un impact negativ asupra calității vieții – de exemplu: pentru a evita posibilele complicații, este mai probabil ca un dinte cu carie complicată care necesită tratament endodontic urmat de restaurare complexă să fie extras decât refăcut [8]. Însă, un dinte frontal extras la un copil autist va avea un impact negativ evident asupra aspectului pacientului, cu consecințe evidente asupra integrării sociale deja dificile.

Multe studii clinice raportează că persoanele cu dizabilități au o sănătate orală precară comparativ cu populația generală, afecțiunile dentare fiind o problemă majoră de sănătate [6]. Persoanele cu dizabilități tind să aibă mai mulți dinți extrași și mai puține obturații decât persoanele sănătoase, boala parodontală fiind de asemenea frecventă. Toate acestea indică faptul că persoanele cu dizabilități nu primesc tratament de specialitate la momentul potrivit [6]. Astfel, Fernandez și colab. (2012) au raportat că 28% dintre atleții cu nevoi speciale din New-York examinați între 2005 și 2008 au avut carii netratate, iar 32% afecțiuni parodontale [9]. Schuler și colab. (2011) au constatat că 35% dintre atleții germani (vârsta medie 25 ani) cu dizabilități aveau leziuni carioase netratate și 43% semne de afectare parodontală [10]. În Belgia Leroy și colab. (2012) au constatat semne de afectare parodontală la 44% dintre atleții cu dizabilități și carii netratate la 22% dintre ei, vârsta medie fiind 33 ani [11]. Pentru Romania Vinereanu și colab. (2017) au raportat că prevalența cariei la atleții cu nevoi speciale a fost  86,7%  în 2006 și 76,3% în 2016. 50,5% dintre sportivii examinați în anul 2006 au prezentat gingivită. Proporția corespunzătoare pentru anul 2016 a fost 73,5% [12].

Implicațiile sănătății orale deficitare sunt substanțiale:

• asupra sănătății generale: pot apărea pneumonie prin aspirație și boli cronice majore, precum boli cardiovasculare, diabet, boli respiratorii și accident vascular cerebral;

• asupra sănătății psihologice și sociale a unei persoane;

• sănătatea orală deficitară poate fi însoțită de dureri dentare, anxietate asociată, dificultăți în desfășurarea activităților zilnice, afectarea interacțiunilor sociale afectate și aport alimentar redus [13].

În ceea ce privește copiii, o sănătate orală precară le poate afecta creșterea și sănătatea generală, le poate restricționa participarea la școlarizare și educație și le poate limita capacitatea de a socializa cu încredere și de a dezvolta relații sociale echilibrate [1]. Factorii care contribuie la sănătatea orală deficitară a copiilor cu dizabilități și alte nevoi speciale de îngrijire sunt:

• diferitele anomalii dentare de dezvoltare – unele afecțiuni genetice pot avea drept manifestări clinice anomalii de structură ale smalțului sau hipodonția [14, 15].

• limitele fizice – copiii care nu pot mesteca sau mișca limba în mod corespunzător nu beneficiază de autocurățirea realizată de limbă, obraji și mușchii orbiculari [14, 15].

• dificultățile la periaj și la folosirea mijloacelor auxiliare – copiii cu o coordonare motorie  deficitară, cum ar fi cei cu leziuni ale măduvei spinării, cu distrofie musculară sau cu paralizie cerebrală, nu pot realiza singuri periajul dentar și nu pot folosi ața dentară [14].  În plus, copiii cu dizabilități intelectuale au întotdeauna dificultăți atât în privința realizării unei igiene orale corecte, dar și în privința comunicării nevoilor de îngrijire. Ei nu înțeleg necesitatea igienei orale și tind să nu coopereze sau chiar să respingă periajul, acest comportament fiind o barieră în încercarea părinților de a-și ajuta copiii [16].

• secreția salivară redusă – copiii care au nevoie de ajutor pentru a bea lichide, se hidratează mai puțin decât alți copii. În același timp pot avea și o secreție salivară redusă, ceea ce permite stagnarea alimentelor mai mult timp în cavitatea bucală [14].

• medicația – copiii care folosesc medicamente îndulcite pentru o lungă perioadă de timp pot avea multe carii dentare. Unele medicamente anti-convulsivante pot cauza mărirea de volum și/sau sângerarea gingiilor [14]. Medicamentele utilizate pentru tratarea paraliziei cerebrale, a convulsiilor și depresiei sau astmului și alergiilor pot provoca xerostomie [15, 17].

• dietele restictive – copiii care au dificultăți în masticație și înghițire mănâncă adesea alimente pasate care pot adera pe dinți [14].

Un copil cu nevoi speciale de îngrijire poate prezenta oricare dintre următoarele semne atunci când există o problemă de sănătate orală: uzura dentară, refuzul alimentelor sau preferința pentru alimentele mai moi, modificări ale comportamentului, cum ar fi atingeri frecvente în sau în jurul gurii, pe dinți, maxilare sau obraji, halena fetidă, modificări de culoare ale dinților [14].

Patologia orală a copiilor cu dizabilități poate cuprinde: leziuni carioase, traumatisme, gingivite, măriri de volum gingivale, malocluzie, obiceiuri vicioase,  anomalii de dezvoltare ale dinților (variații ale numărului, structurii, mărimii și formei dinților), erupție întârziată, accelerată sau decalată [14].

Cu privire la caria dentară, multe studii raportează o prevalență crescută la copiii cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății, valorile maxime variind de la 78,3% la 89,6% [18, 19]. Au fost raportate de asemenea și rate mari ale indicelui DMF-T, cu valori cuprinse între 3,5 și 12,5 [20, 21]. Astfel, Reddy și Sharma (2011)  au constatat la copiii cu deficiențe de vedere o prevalență a cariilor de 40% și valori ale indicilor DMF-T/dmf-t de 1,1/0,2, în timp ce cifrele corespunzătoare pentru copiii fără deficiențe de vedere au fost mult mai mici: 11,5% pentru indicele de prevalență (Ip) și 0,9/0,5 pentru indicii DMF-T/dmf-t [18]. Jaber (2011) a raportat că pacienții cu autism au prezentat o prevalență mai mare a cariilor (77,0%) și un indice DMF-T (1,6) mai mare decât copiii sănătoși, fără autism din grupul de control (Ip=46%, DMF-T=0,6) [22]. Ivancic și colab. (2007) au constatat că media DMF-T la copiii cu dizabilități comparativ cu cei sănătoși a fost 6,39 versus 4,79 [20]. Barathi și colab. (2012) au găsit că la un grup de 191 de copii de 12 ani cu dizabilități prevalența cariei a fost de 89,8% și DMFT de 2,52, pe când la un grup de 203 copii de 12 ani sănătoși prevalența cariei a fost 58,6%, iar DMFT 0,61 [15]. În România, Vinereanu și colab.(2019) au raportat un indice de prevalență de 92,6% și o valoare DMF-T de 8,13 ± 5,69 pentru un grup de 271 de sportivi Special Olympics (vârsta medie = 19,34 ± 9 ani) [23].

Cu privire la afectarea parodontală Bharathi și colab. (2012) au arătat că valorile indicelui CPI au fost semnificativ statistic mai mari la grupul de copii de 12 ani cu dizabilități decît la grupul control [15]. Zietek și colab. (2019) au raportat că prevalența afectării parodontale la cei 150 de pacienți cu sindrom Down a fost semnificativ statistic mai mare decât la cei sănătoși (100.0 vs. 85.3%; p < 0.001) [24]. Pentru un grup de 80 de pacienți (2-18 ani) cu paralizie cerebrală din Brazilia, Cardoso și colab.(2015) au arătat că indicele de sângerare gingivală a fost 22,44%, iar pentru CPI au constatat următoarele prevalențe: sângerarea gingivală 94,73%, tartru 79,62%, pungi parodontale superficiale și adânci 16,12% [25].

Valorile medii ale necesarului de tratament, în special necesarul de tratament endodontic, sunt mai mari la subiecții cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății [15]. În România, 69,7% dintre sportivii Special Olympics au avut valori ale indicelui de restaurare (RI) mai mici sau egale cu 10 (Vinereanu și colab., 2017). Aceste rezultate sunt explicate prin accesul dificil la tratament și prin costurile ridicate de tratament în cabinetele stomatologice. Totuși, prin programele deja implementate indicele de restaurare a crescut de la 10,07 în 2006 la 25,75 în 2016 [12].

Modalități de îmbunătățire

Pentru toți copiii, dar probabil și mai mult pentru cei cu dizabilități, prevenirea bolilor orale este esențială. Prevenția primară este cea mai simplă și mai eficientă metodă de a evita ședințele de tratament complexe cu tot ceea ce implică acestea, de a reduce costurile și de a ușura sarcina familiilor, aparținătorilor și, în final, a societății. În plus, calitatea vieții pacienților cu dizabilități va fi îmbunătățită în mod substanțial.

O idee utilă pentru asigurarea unei prevenții primare individualizată și, prin urmare, mai eficientă ar putea fi conceptul Dental Home. Relativ nou, a fost inițial implementat în SUA. Punctul de plecare al acestui concept a fost un principiu elaborat de Academia Americană  Pediatrică (AAP) (1992), care afirmă că îngrijirea medicală a copiilor de toate vârstele este cel mai bine gestionată atunci când există o relație cu un medic cu care este copilul și familia acestuia sunt familiarizați [26]. Acest lucru se aplică în mod evident și pentru îngrijirea orală, la fel ca pentru orice alt domeniu medical. La copiii cu dizabilități, identificarea timpurie a riscurilor poate conduce la strategii personalizate de prevenire timpurie. Prevenția primară eficientă și interceptarea precoce a urgențelor ar conduce la un necesar mai mic și mai puțin complex de tratament, la mai puțină anxietate, la o funcționalitate  mai bună, la o integrare socială mai bună și la costuri mai mici. Astfel, Dental Home ar putea contribui la îmbunătățirea calității vieții copiilor cu dizabilități [27, 28].

Având în vedere starea de sănătate orală a copiilor cu dizabilități din România, dar și accesul dificil la servicii medicale de specialitate, ar fi de dorit ca sistemul Dental Home să fie introdus și implementat progresiv în țara noastră, inițial la nivel mic, individual, apoi la nivel comunitar pentru a crește apoi treptat la o scară mai mare. În acest scop, trebuie inițiate și dezvoltate programe de informare și educație pentru familii, îngrijitori și asistenți medicali. Ca un pas în această direcție, conceptul Dental Home este introdus profesioniștilor din domeniul stomatologiei prin proiectul Erasmus + „Resurse academice de îngrijire specială orală” (OSCAR).

În ceea ce privește prevenția secundară și terțiară, trebuie introduse programe  de tratament pentru conservarea cât mai mult timp a dinților pe arcadă, dar și un sistem special de asigurări, având în vedere faptul că persoanele cu dizabilități au o sănătate orală precară de la vârste foarte mici. În plus, creșterea numărului de unități medicale mobile și de echipe de îngrijire dentară la domiciliu va îmbunătăți substanțial accesul persoanelor cu dizabilități la serviciile medicale dentare [6].

În vederea asigurării egalității de drepturi și de șanse pentru persoanele cu dizabilități, la nivel internațional au fost implementate o serie de instrumente legale:

• Convenția Națiunilor Unite privind drepturile persoanelor cu dizabilități 2006;

• Convenția din 1967 privind beneficiile pentru invaliditate, bătrânețe și supraviețuire;

• Strategia europeană pentru dizabilități 2010-2020 etc.

Însă, și la nivel național, guvernanții ar trebui să susțină introducerea unei legislații specifice împotriva discriminării pe motive de dizabilitate [4].

Concluzii:

1. Persoanele cu dizabilități au o calitate scăzută a vieții.
2. Sănătatea orală este puternic afectată de incapacitatea pacienților de a se îngriji, cât și de accesul dificil la serviciile medicale de specialitate.
3. Prevenția este cea mai sigură și mai ieftină metodă prin care se poate crește calitatea vieții acestor persoane, iar Dental Home poate fi un pas important în acest sens.

Note: This research is part of 2019-1-RO01-KA202-063820 Erasmus+ Project „Oral Special Care Academic Resources” (OSCAR)

Conflict of interests: None

Bibliografie:

1. World Health Organization. World report on disability. 2011: 1-24.
2. Zheng X., Cheng G., Song X. et al. Twenty-year trends in the prevalence of disability in China. Bulletin of the World Health Organization 2011; 89: 788-97. doi:10.2471/BLT.11.089730.
3. Disabled World . www.disabled-world.com. Published: 2009-12-23 : (Rev. 2019-04-21).
4. Baciu E.L., Lazăr T.A. Between equality and discrimination: disabled persons in Romania. Transylvanian Review of Administrative Sciences. No 51 E/2017:5-19. doi: 10.24193/trans.51E.1.
5. Bakula M.A., Kovacevic D., Sarilar M. et al. Quality of life in people with physical disabilities. Coll Antropol 2011; 35 Suppl 2(2): 247-53.
6. Lee J.Y., Lim K.C., Kim S.Y. et al. Oral health status of the disabled compared with that of the non-disabled in Korea: a propensity score matching analysis. PloS One 2019. doi: 10.1371/journal.pone.0208246.
7. Zhou N.I., Wong H.M., Wen Y.F., McGrath C. Oral health status of children and adolescents with intellectual disabilities: a systematic review and meta-analysis. Developmental Medicine & Child Neurology 2017; 59: 1019-26. doi: 10.1111/dmcn.13486.
8. Schnabl D., Guarda A., Guarda M. et al. Dental treatment under general anesthesia in adults with special needs at the University Hospital of Dental Prosthetics and Restorative Dentistry of Innsbruck, Austria: a retrospective study of 12 years. Clinical Oral Investigations 2019, 23: 4157-62. https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00784-019-02854-8.
9. Fernandez JB, Lim LJ, Dougherty N, LaSasso J, Atar M, Daronch M: Oral health findings in athletes with intellectual disabilities at the NYC Special Olympics. Spec Care Dentist. 2012 SepOct: 32(5):205-9.
10.  Schüler IM, Kaschke I, Heinrich-Weltzien R: Special Olympics Special Smiles: Oral healthcare for people with special needs. EADPH 16th annual meeting, Rome 2011. http://www.eadph.org/downloads/meetings/2011.pdf, page 48.
11. Leroy R, Declerck D, Marks L: The oral health status of Special Olympics athletes in Belgium. Community Dent Health. 2012 Mar; 29(1):68-73.
12.  Vinereanu A., Garret-Bernardin A., Munteanu A., Bratu A.M., Luca R.. Oral health of athletes with intellectual disabilities in Romania: evolution over a decade (2006-2016). Medicine in evolution 2017; XXIII(3): 288-94.
13. Wilson N.J., Lin Z., Villarosa A. et al. Countering the poor oral health of people with intellectual and developmental disability: a scoping literature review. BMC Public Health 19, 1530 (2019). https://doi.org/10.1186/s12889-019-7863-1.
14. Health and safety notes California childcare health program. Oral health for children with disabilities and special needs.
15. Bharathi M Purohit, Abhinav Singh. Oral health status of 12-year-old children with disabilities and controls in Southern India. WHO South – East Asia Journal of Public Health 2012; 1(3): 330-8.
16.  Liu Z., Yu D., Luo W. et al. Impact of oral health behaviours on dental caries in children with intellectual disabilities in GuangZhou, China. Int J Environ Res Public Health 2014, 11(10): 11015-27. doi: 10.3390/ijerph111011015.
17. Brush up on oral health. Oral Health and children with disabilities. eclkc.ohs.acf.hhs.gov/publication/oral-health-children-disabilities.
18.  Reddy K., Sharma A. Prevalence of oral health status in visually impaired children. J Indian Soc Pedod Prev Dent 2011; 29: 25-7.
19. Shyama M., Al-Mutawa S.A., Morris R.E. et al. Dental caries experience of disabled children and young adults in Kuwait. Community Dent Health 2001; 18: 181-6.
20. Ivancic Jokic N., Majstorovic M., Bakarcic D. et al. Dental caries in disabled children. Coll Antropol 2007; 31: 321-4.
21. Kamatchy K.R., Joseph J., Krishnan C.G. Dental caries prevalence and experience among the group of institutionalized hearing impaired individuals in Pondicherry – a descriptive study. Indian J Dent Res 2003; 14: 29-32.
22.  Jaber M.A. Dental caries experience, oral health status and treatment needs of dental patients with autism. J Appl Oral Sci 2011; 19: 212-17.
23. Vinereanu A., Munteanu A., Baltag I. et al. Oral health of mentally challenged Romanian athlets, still a chalenge in 2018. Revista Română de Medicină Dentară 2019; XXII, 3: 416 – 26.
24. Zietek M., Kaczmarek U. Oral hygiene and periodontal status in children and adolescents with Down syndrome. Nowa Stomatol 2019; 24(1): 20-6.
25. Cardoso A.M.R., Gomes L.N., Silva C.R.D. et al. Dental caries and periodontal disease in Brazilian children and adolescents with cerebral palsy. Int J Environ Res Public Health 2015; 12(1): 335-53. doi.org/10.3390/ijerph120100335.
26. AAP 1992
27. Nowac A.J., Casamassimo P.S. The dental home. A primary care oral health concept. JADA 2002 January, 133: 93-98.
28. Vinereanu A. et al. Dental behaviour of mentally challenged Romanian children. 9^th Congress EAPD, Dubrovnik, 2008.